Diese nicht kommerzielle Website dient der Kommunikation von Menschen,
die mit dem Stiff-Man-Syndrom (auch Stiff-Person-Syndrom) konfrontiert sind.
Das Stiff-Person-Syndrom (SPS), auch Stiff-Man-Syndrom (SMS), Stiff-Baby-Syndrom oder Moersch-Woltman-Syndrom (MWD) genannt, ist eine sehr seltene Autoimmunerkrankung, die auf diesen Seiten bekannt gemacht werden soll. Selbst vielen Ärzten ist diese Krankheit nicht bekannt.
Mit dieser Homepage soll allen Interessierten und Betroffenen mit Rat UND Tat beigestanden werden. Bei persönlichen Treffen, die so häufig wie möglich organisiert werden, besteht die Möglichkeit sich über verschiedene Themen auszutauschen:
- Erfahrungen im täglichen Leben
- Erfahrungen über Krankenhausaufenthalte und REHA-Einrichtungen
- neue Medikamente und Therapien
Möglichst oft wird ein Facharzt dabei sein, damit auch die ärztliche Unterstützung gegeben ist.
Das gemeinsame Gespräch ist gerade bei unserer Erkrankung der wichtigste Punkt. Bei unserer Erkrankung sind wir die besten Ärzte für uns selbst und deshalb ist es so wichtig, dass wir uns gegenseitig austauschen und Erfahrungen weitergeben.
Auch telefonisch oder über das Internet ist eine konstruktive Kommunikation immer wünschenswert.
Da es um ein sehr sensibles Thema geht, sind einige Seiten der Website in einem geschützter Bereich, in die jeder, der sich persönlich angemeldet hat, Einblicke gewinnen kann. Es soll eine neue Gruppe sein, die von verschiedenen Organisationen unterstützt wird, und auf den regen Austausch aufbaut.
Birgit Daiminger
Mehr dazu auf der Seite "Über uns"
