Nerven

Mit den folgenden Links können Sie sich auf weiteren Websiten über das Stiff-Person-Syndron informieren.
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Führend in der Forschung zum Stiff-Person-Syndrom ist Prof.emeritus Dr. med. H.-M. Meinck- Universität Heidelberg
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S1-Leitlinie Stiff-Man-Syndrom 2017 
In: Deutsche Gesellschaft für Neurologie, Hrsg.
Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Online: www.dgn.org/leitlinien

Deutschsprachige Websites

  • www.achse-online.de
    Hilfe zur Selbsthilfe leistet die ACHSE-Beratung für Betroffene einer Seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen
  • www.orphananesthesia.eu
    Handlungsempfehlung zur Anästhesie bei Patienten mit Stiff-Person-Syndrom
    (Projektleitung Prof. Dr. med. Timo Münster in Erlangen)

 

Berichte von Betroffenen über die Krankheit

 

Englischsprachige Websites

  • eMedicine.com, USA
    (Gesundheitsexperten über die Krankheit. Hier findet man ein ausführliche Literaturliste zum Stiff-Person-Syndrom)

 

Videos bei youtube über das Stiff-Person-Syndrom

  • Dr Scott Newsome Explains Stiff Person Syndrome
    Veröffentlicht am 23.06.2016
    In this exclusive interview, Scott Newsome, DO, Department of Neurology at Johns Hopkins Medical describes stiff person syndrome, a rare neurological condition that often takes several years to be properly diagnosed.
    For more information about the condition, visit http://www.hopkinsmedicine.org/neurol...

  • Management of Stiff Person Syndrome
    Veröffentlicht am 25.05.2015
    Scott Newsome, DO, Department of Neurology at Johns Hopkins Medical describes the treatment options - both pharmacologic and non-pharmacologic - for people with stiff person syndrome.

  • Stiff Person Syndrome, Stress and Cancer
    Veröffentlicht am 21.04.2015
    Stiff person syndrome is a devasting, painful condition that can create more stress for the person with the rare condition. Unfortunately, that stress can also trigger more painful episodes. In this interview, Scott Newsome, DO, Department of Neurology at Johns Hopkins Medical talks about the psychology of stiff
  •  Pediatric vs Adult Stiff Person Syndrome
    Veröffentlicht am 30.07.2015
    Scott Newsome, DO, of the Department of Neurology at Johns Hopkins Medicine talks about the differences that may exist between pediatric stiff person syndrome and the more common, adult version.

 

 Außerdem gibt es bei Facebook einige Gruppen, offene und geschlossene, weltweit, die gute Auskünfte geben und Einblicke wie in anderen Ländern mit der Erkrankung umgegangen wird.

  • SPSers/MWD`s Fighting On Through Exercise (geschlossen)
    Hier werden gute Tipps für Übungen weitergegeben, die Erleichterung verschaffen.
  • Stiff Person Syndrom (offene weltweit Gruppe)
  • Stiff Person Syndrome - The Official UK and Ireland Support Group offene Gruppe