am Samstag, den 5. März 2016, fand in Bayern zum dritten Mal der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ statt.
Zu dieser Veranstaltung luden die Initiatoren und Unterstützer – Kassenärztliche Vereinigung Bayerns (KVB), LAG Selbsthilfe Bayern e. V., Selbsthilfekoordination Bayern (SeKo), Bayerischer Apothekerverband e. V., Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.), Bayerische Landesärztekammer (BLÄK) sowie die Ludwig-Maximilians-Universität (LMU) – ein.
Die Veranstaltung fand von 9.30 bis 14.30 Uhr in den Räumen der KVB-Landesgeschäftsstelle, Elsenheimerstraße 39, 80687 München statt.
Bericht vom „Tag der seltenen Erkrankungen“, am 5.3.2016 in München.
Auf Einladung der KVB haben Dr.Blersch, Neurologe aus Regensburg, und ich teilgenommen.
Vormittags waren fünf Referate vorgesehen und am Nachmittag verschiedene Workshops, die von den jeweiligen Referenten moderiert wurden.
Herrn Stahn von der KVB, bin ich äußerst dankbar, dass uns die Gelegenheit gegeben wurde, über das Stiff-Person-Syndrom zu referieren. Vielleicht sind wieder ein paar mehr Ärzte auf die Krankheit aufmerksam geworden.
Dr. Blersch und ich waren die Ersten, die vor 150 Menschen, einerseits die medizinische Seite und andererseits die persönliche Seite vorstellen durften.
Ich war SEHR erleichtert, als wir es geschafft hatten, denn es fällt mir doch leichter vor einer Klasse zu stehen. Man kann dies in dem Film genauer betrachten.
Nach einer kurze Pause von einer Stunde, die ich gar nicht richtig nutzen konnte, da sich erstaunlich viele Leute an unserem Stand nochmals ganz gezielte Fragen gestellt haben.
Im Workshop, der eigentlich nur eine Stunde dauern sollte, konnten wir nur kurz auf das SPS eingehen, da dann die Teilnehmer häufig spezielle Fragen, bez. ihrer eigenen Krankheit, gestellt haben. Dennoch stand SPS im Mittelpunkt.
Nach den Workshops sammelten sich wieder Alle im großen Saal, um jeweils über das Resümee zu berichten.
Mein Fazit ist, dass (man sieht es auch an den tel. Anfragen) es enorm wichtig ist, mit der ultra-seltenen (diesen Ausdruck gibt es wirklich und seit dem 4.3.2016 weiß ich es auch) offen umzugehen und so viel darüber zu reden, wie möglich.
Sehr dankbar bin ich Dr.Blersch, ohne sein Engagement wäre Regensburg und Umland, immer noch unterversorgt. Er hat sich an einem Samstag, trotz fünf Kinder, die Zeit genommen und einen präzisen Vortrag über SPS gehalten.
Außerdem ist meine Webmasterin, die die Homepage erstellt hat und verwaltet, eine große Hilfe gewesen. Mein Sohn Jonathan hat den Film erstellt. Auch keine Selbtverständlichkeit für einen jungen Mann an einem Samstag für seine Mutter zu arbeiten.
Der größte Dank aber, gilt natürlich der KVB. Ohne diese Institution gäbe es diese Veranstaltung nicht. Die Organisation ist immens. Herr Stahn hat dies meisterlich bewältigt.
Birgit Daiminger