Die Selbsthilfegruppe ist für am Stiff-Person-Syndrom erkrankte Menschen. Es sollen Informationen über die Krankheit und deren Therapie ausgetauscht werden. Dazu dienen neben der Nutzung von Telefon- und Internet-Kommunikation, regelmäßige Treffen, an denen auch immer wieder medizinische Fachkräfte teilnehmen.
Die Mitgliedschaft in dieser Gruppe ist kostenlos! - Allerdings:
basiert die Gruppe auf gegenseitigen Austausch und Mitarbeit, vor allem, wenn neue Therapien oder Medikamente bekannt werden. Deshalb ist es schön, wenn sich so viele wie möglich aktiv an der Gruppe beteiligen. Jeder noch so kleine Beitrag kann für andere sehr hilfreich sein.
Wer Mitglied dieser Gruppe werden möchte, kann sich mit der Ansprechpartnerin in Verbindung setzen. Nicht nur per Mail, sondern auch telefonisch. Das weitere Vorgehen wird dann besprochen.
Die Seite"Erfahrungen" können nur Mitglieder einsehen. Dazu muss man sich mit Benutzernamen und Kennwort anmelden. Beides erhalten werdende Gruppenmitglieder von der Ansprechpartnerin.