Am 18.02.2023 Treffen in  der evangelischen Friedenskirche Lappersdorf, 

Dr. Martin Luther Straße 3.

Beginn : 11:00 Uhr, Ende voraussichtlich 16:00 Uhr

am 8. Dezember 2022

Mit einer vielseitigen Auftaktveranstaltung in Freising startet die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ des Bundestagsabgeordneten Irlstorfer

Unter dem Motto „Seltene Erkrankungen gibt es viele“ fiel am 8. Dez. 2022 im Freisinger Schafhof (Europäisches Künstlerhaus Oberbayern) der Startschuss für die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“. Über 150 Gäste, darunter viele bekannte Gesichter aus Politik, Forschung und Selbsthilfe folgten der Einladung. Besonders freut es mich, dass Eva Luise und Prof. Dr. Horst Köhler, Bundespräsident a.D., sowie deren Stiftung als Schirmherren mit vor Ort waren.

Für die kulturelle Untermalung der durch die Schauspielerin Veronika von Quast moderierten Veranstaltung sorgten die Holledauer Hopfareisser, die Gessler Buam und die Liedertafel Moosburg. Zudem zeigte die Künstlerin Margit Grüner Skulpturen aus Porzellanbruch, die passend zum Thema medizinische Disziplinen darstellen.

Die Betroffenen mögen selten sein, aber sie sind nicht allein. Dieses Signal möchte ich senden und gemeinsam mit den Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und meiner Mannschaft Spuren für eine Forschungs-, Diagnose- und Versorgungsverbesserung legen. Ziel der Kampagne ist es deshalb im Jahr 2023 die Gesellschaft konzertiert, niederschwellig und großflächig für Seltene Erkrankungen und die Betroffenen zu sensibilisieren. Schon jetzt danke ich allen Beteiligten für die tatkräftige Unterstützung im Sinne der Patienten und freue mich auf das Jahr der Seltenen Erkrankungen 2023.

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Marcel Sahlmen

#SelteneErkrankungenBayern #gesundheit #sensibilisierung

Unsere Gruppe wurde von drei Teilnehmern vertreten.

Am 30.11.22 hatten wir wieder ein Treffen. Diesmal mit Dr. Blersch, Neurologe aus Regensburg. Sehr interessant, informativ und für die Gruppenmitglieder eine gute Möglichkeit sich auszutauschen.
In dem Vortrag, ging es hauptsächlich um die Forschung und den momentanen Ergebnissen.
Laut einer Studie der Universitäten Tübingen, Freiburg und Regensburg gibt es neue Erkenntnisse, die im internen Bereich genau erläutert werden.
Das Treffen wurde diesmal von einem neuen Mitglied erweitert, ein großer Gewinn für unsere Gruppe. Herzlich willkommen.

Unser nächstes Vorhaben ist am 8.12. in Freising, zu dem wir eingeladen wurden und mit drei Leuten teilnehmen werden.

Das nächste Treffen mit Referenten wird im Februar stattfinden.