KOBE-Veranstaltung am 17.Mai.2022
Liebe SPS´Ler!
Nach langer Zeit waren wir endlich wieder einmal persönlich mit anderen Gruppen zusammen.
Am 17. Mai 2022 waren wir von zu einem gemütlichen Mittagessen im Brauhaus am Schloss, Regensburg eingeladen.
Nach einer Vorstellungsrunde aller teilnehmenden Gruppen und einem leckeren Essen, gab es genügend Möglichkeit sich mit den verschiedenen Teilnehmern zu unterhalten.
Sehr interessant.
Es waren 19 Gruppen vertreten, also genügend Gesprächsstoff.
Das Wichtigste war aber natürlich, wie immer, unsere Krankheit öffentlich zu machen, was sich auch an einigen Nachfragen zu dem Krankheitsbild gezeigt hat.
Zu meiner Unterstützung hat mich Elisabeth Zehetbauer, der gute Engel unserer Gruppe, begleitet.
Von ihr stammt auch das Foto.
Schön, dass wieder ein bisschen Natürlichkeit in unser Leben einkehrt.
Völlig überarbeitete S1 - Leitlinie für Stiff-Man-Syndrom
S1-Leitlinie Stiff-Man-Syndrom 2017. In: Deutsche Gesellschaft für Neurologie, Hrsg.
Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Online: www.dgn.org/leitlinien
Vollständig überarbeitet:
31. Juli 2017
Online auf www.dgn.org
seit:6.November2017
Gültig bis:30. Juli 2022
oder hier zum Download: Leitlinie Stiff-Man-Syndrom
Selbsthilfe - eine wertvolle Ergänzung bei der Behandlung von Krankheiten
In der Herbstausgabe-2016 der Seko-Bayern "Selbsthilfe in Bayern - ein Wegweiser" macht auf Seite 47 Herr Michael Stahn, Leiter der Patientenorientierung bei der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns (KVB) auf das wertvolle Zusammenspiel von Selbsthilfegruppen und behandelten Arzt aufmerksam.
Sahen die Ärzte in den 90-zgern die Selbsthilfegruppen als besserwissende Konkurẹnz, so haben sie mittlerweile bemerkt, dass das Zusammenspiel zum besseren Vertrauen in die Ärzte und zu einem kooperativen Verhalten im Rahmen der Therapie führen. Das Hand in Hand arbeiten fördert letztendlich einen besseren Therapieerfolg.
Den ganzen Artikel "Selbsthilfe - eine wertvolle Ergänzung" können Sie hier nachlesen.
Feuerwehr Lk Passau informiert Mitglieder über den Notfall-USB-Stick
Im Infobrief 2017-03 informierte der Kreisbrandrat im LK Passau Feuerwehrleute zum Notfall-USB-Stick, den Patienten mit seltenen Erkrankungen und ungewöhnlichen Dosierungen von Medikamenten bei sich tragen können.
Persönliche Daten immer parat … NOTFALL USB-Stick
Da Krankheiten wie beispielhaft das „Stiff-Person-Syndrom“ sehr selten sind und sich bei einem Notfall der Notarzt über die hohen Mengen von Benzodiazepinen wundern könnte, wurde betroffenen Patienten mit Unterstützung der Selbsthilfegruppe (Regensburg Stiff-Person-Syndorm) nahegelegt, ihre kompletten persönlichen Datensätze, die eigene Krankheitsgeschichte und offizielle Leitlinien des Stiff-Man-Syndroms auf einem am Körper tragbaren USB-Stick zu speichern, sodass sich der Notarzt und weitere Rettungskräfte schnellst möglich einen umfassenden Überblick über das Krankheitsbild, einschließlich individueller Medikation, verschaffen können.
Der Notfallstick kann als Armband, Schlüsselanhänger, Kette, … getragen werden. Im Notfall ist es wichtig, den Rettungsdienst / Notarzt auf das Tragen eines Notfallstick´s aufmerksam zu machen. Notfallstick´s sind in der Regel mit SOS gekennzeichnet.
Hier einige Beispiele von unterschiedlichen USB-Variationen…
