Interview: Das Stiff-Man-Syndrom - Eine wenig bekannte und erkannte Erkrankung
Vor kurzem interviewte Dr. med Stock, Regensburg, die Gründerin der Selbsthilfegruppe Stiff-Person-Syndrom zu ihrer Krankheit. Die Selbsthilfegruppe Regensburg hat einen SOS-Notfallstick entwickelt, um die persönlichen Krankendaten zu speichern.
OrthoJournal | Ausgabe 29 / Februar bis Mai 2017
In einer orthopädischen Praxis gibt es, wie in jedem anderen Beruf, tägliche Routinearbeiten bzw. Routineerkrankungen, welche gewissenhaft behandelt werden. Jedoch gibt es gelegentlich auch so seltene Erkrankungen, welche man als Orthopäde statistisch in seinem Berufsleben nie oder vielleicht nur einmal sieht. Dazu lässt sich sicherlich das sehr seltene Stiff-Man-Syndrom oder Stiff-Person-Syndrom zählen.
Ursache: Hoher Muskeltonus
In Deutschland gibt es nur etwa 100 registrierte Fälle bei circa 6000 niedergelassenen Orthopäden. Die Prävalenz (Krankheitshäufigkeit) liegt bei eins zu einer Million. Gekennzeichnet ist diese Erkrankung durch eine generalisierte Tonuserhöhung (Steifheit) der Muskulatur und schmerzhaft einschießende Krämpfe. Im Jahre 1956 beschrieben erstmals zwei Ärzte aus der Mayo-Klinik diese Erkrankung mit schnell fortschreitender Muskelsteifheit und schmerzhaften Krämpfen. Diese Ärzte benannten dieses Syndrom als „steifer Mann = Stiff-Man“.
Wie kann man sich panische Angst vorstellen?
Für die meisten Menschen ist das Überqueren einer Brücke unproblematisch. Ohne viele Gedanken zu verschwenden gehen oder fahren sie auf der ganzen Welt über die höchsten und längsten Brücken. Die feste Straße unter den Füssen und ein tiefes Vertrauen in die Konstruktionskünste der Ingenieure lassen uns diese Wege über Täler und Schluchten ohne jeder Angst passieren.
Video Haohan Qiao-Brücke (externer Link)
Anders ist es, wenn man die 300 Meter lange Brücke mit Glasboden im Shiniuzhai Nationalpark in der chinesischen Provinz Hunan überqueren will. Sie heißt Haohan Qiao, was auf Deutsch so viel wie "Brücke der Tapferen" bedeutet. Der Gang mit Blick in die 180 Meter Tiefe verlangt einiges an Überwindung. Hier schwindet ganz schnell jedes Urvertrauen in die Tragkraft der Brücke, da jeder weiß wie zerbrechlich Glas ist, selbst wenn einem noch sooft versichert wird, dass es mit seinen 24 Millimeter Dicke angeblich 25 mal stärker als normales Fensterglas ist. Im Vordergrund ist immer das Wissen seiner Fragilität. Zudem weiß jeder, dass er einen Sturz aus 180 Metern Höhe nicht überleben wird.
So wie diese Menschen von Angst befallen werden und nur gestützt von anderen oder auf allen vieren kriechend die Brücke überqueren können, fühlt sich ein Stiff-Person-Syndrom Erkrankter immer, wenn er einen Platz oder eine Steigung im Form eines Hanges oder Treppe gehen muss. Am liebsten würde er bleiben wo er ist, nur mit Hilfe anderer kann er seinen Weg machen. Ist er allein, überlegt er sich andere Strategien, wenn das seine Angst noch zulässt.
Was bedeutet die Zebraschleife?
Ähnlich wie die Aids-Schleife, ist die Zebra-print-Schleife ein Symbol für die seltenen Erkrankungen.
Die Awareness Ribbons (Krawattenschleifen) sind kleine Schleifen und werden als Zeichen der Solidarität mit einer bestimmten Gruppe in der Regel am Revers getragen.