Was bedeutet die Zebraschleife?
Ähnlich wie die Aids-Schleife, ist die Zebra-print-Schleife ein Symbol für die seltenen Erkrankungen.
Die Awareness Ribbons (Krawattenschleifen) sind kleine Schleifen und werden als Zeichen der Solidarität mit einer bestimmten Gruppe in der Regel am Revers getragen.
2. International Stiff Person Syndrome Awareness Day
Dr. Scott Newsome erklärt das Stiff Person Syndrom
In diesem exklusiv Interview beschreibt Scott Newsome, Arzt in der Abteilung für Neurologie am John Hopkins Krankenhaus, das Stiff-Person Syndrom, einer seltenen neurologischen Krankheit, die oft etliche Jahre benötig, um genau zu diagnostizert zu werden.
weitere Information zum Stiff-Person-Syndrom können Sie auf der Website der Johns Hopkins Medicine finden.
Off label use in der Behandlung seltener Erkrankungen
Diese Veranstaltung zur Woche der Seltenen Erkrankungen wurde von der Klinik und Poliklinik für Neurologie
der Universität Regensburg am 4.3.2016 in der medbo (Medizinische Einrichtungen des Bezirks Oberpfalz) durchgeführt.
Sechs Referenten aus den verschiedensten Bereichen erklärten in verschiedenen Vorträgen die Behandlung seltener Erkrankungen. Durch die Veranstaltung führte Herr Prof. Dr. Berthold Schalke, der auch die Diskussionen moderierte:
- Seltene Erkrankungen – was ist das?
Professor Dr. RW. C. Janzen aus Bad Homburg
- Beispiel Neuro Onkologie
Professor Dr. Hau aus Regensburg
- Die Sicht der Krankenkassen
Ein Vertreter der AOK Regensburg
- Welche Rolle spielen die AWMF Leitlinien
Professor Dr. Weimar aus Essen
- Off label use aus Sicht des Sozialrichters
Dr. R. Eichberger, Richter am Sozialgericht Regensburg
- Sicht der KVB
J.Fischaleck von der KV Bayern
Es gab des Öfteren sehr hitzige Diskussionen, da es unter anderem um das sensible Thema ging, wann werden Medikamente, die gerade bei seltenen Erkrankungen benötigt werden, von der Kasse genehmigt.
Professor Dr. Schalke ist ein äußerst engagierter Arzt, der eng mit Professor Dr. Meinck zusammenarbeitet und sich seit Jahren um Muskelerkrankungen, spez. MS und eben auch SPS, bemüht.
Eine interessante Veranstaltung!
Wenn es noch Fragen dazu gibt. Einfach anrufen.
Birgit Daiminger