Nerven

Vor kurzem interviewte Dr. med Stock, Regensburg, die Gründerin der Selbsthilfegruppe Stiff-Person-Syndrom  zu ihrer Krankheit. Die Selbsthilfegruppe Regensburg hat einen SOS-Notfallstick entwickelt, um die persönlichen Krankendaten zu speichern.

 

OrthoJournal | Ausgabe 29 / Februar bis Mai 2017

In einer orthopädischen Praxis gibt es, wie in jedem anderen Beruf, tägliche Routinearbeiten bzw. Routineerkrankungen, welche gewissenhaft behandelt werden.  Jedoch gibt es gelegentlich auch so seltene Erkrankungen, welche man als Orthopäde statistisch in seinem Berufsleben nie oder vielleicht nur einmal sieht. Dazu lässt sich sicherlich das sehr seltene Stiff-Man-Syndrom oder Stiff-Person-Syndrom zählen.

Ursache: Hoher Muskeltonus

In Deutschland gibt es  nur etwa 100 registrierte Fälle bei circa 6000 niedergelassenen Orthopäden. Die Prävalenz (Krankheitshäufigkeit) liegt bei eins zu einer Million. Gekennzeichnet ist diese Erkrankung durch eine generalisierte Tonuserhöhung (Steifheit) der Muskulatur und schmerzhaft einschießende Krämpfe. Im Jahre 1956 beschrieben erstmals zwei Ärzte aus der Mayo-Klinik diese Erkrankung mit schnell fortschreitender Muskelsteifheit und schmerzhaften Krämpfen. Diese Ärzte benannten dieses Syndrom als „steifer Mann = Stiff-Man“.

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Wir planen das nächste Treffen.

Mitglieder finden nähere Informationen und die Adresse im Mitgliederbereich.
Interessierte nehmen bitte Kontakt mit Birgit Daiminger auf.

 

 


Hinweis:

Am 24.01.2016 um 20.15 Uhr sendet der NDR in der Sendung "Visite" ein Bericht über SPS.

 


 

Liebe SPS´ler und Unterstützer,

das 3. Treffen findet am 22.10.2016 statt.

Zur Seite stehender Arzt, ist diesmal Dr. Wendelin Blersch, Neurologe aus Regensburg.

Beginn: 11 Uhr       Ende: offen

Themen: Notfall - USB - Stick, Immunglobulintherapie, Erfahrungen mit Rehaeinrichtungen usw.

 

Mitglieder finden nähere Informationen und die Adresse im Mitgliederbereich.
Interessierte nehmen bitte Kontakt mit Birgit Daiminger auf.