Nerven

Nach zweijähriger Corona bedingter Pause kamen wir endlich wieder zu einem Treffen zusammen.

Diese Gruppe heißt „Stiff Person Syndrom Gruppe“ und ist eine Selbsthilfegruppe, die sich mit dieser sehr seltenen  Krankheit beschäftigt.

Zum ersten Mal war der Tagungsort der Pfarrsaal der Evangelische Friedenskirche, Dr. Martin-Luther-Straße 3, in Lappersdorf. Wir möchten uns sehr herzlich bei Pfarrer Stefan Drechsler für die Nutzung des Pfarrsaales und der anderen Räumlichkeiten bedanken. Auch sein spontanes Teilnehmen und Gespräche führen mit den einzelnen Patienten war sehr empathisch und bereichernd. Die Räumlichkeiten der früheren Treffen in Schwetzendorf stehen nicht mehr zur Verfügung.

Zu diesem Treffen konnte die Leiterin der Selbsthilfegruppe Birgit Daiminger u.a., die Ehefrau eines Patienten bei dem zwei Tage vor unserem Treffen die Krankheit Stiff-Person-Syndrom festgestellt wurde aus Ansbach begrüßen.

Sie informierte sich sehr interessiert über den Verlauf der Krankheit. Birgit und Anita, eine weitere Patientin, gaben ihr ihre Erfahrungen und Tipps über Therapien bezüglich dieser Krankheit weiter. Auch Pfarrer Stefan Drechsler war einige Zeit bei unserem Treffen anwesend. Er informierte sich ebenfalls bei den Patienten über Ihre Erfahrungen mit dem Krankheitsverlauf.

Es wurden Termine für 2022 besprochen.

Am 30.07.2022 nehmen wir bei dem 13. Bayerische Selbsthilfekongress in München teil-

Im August 2022 soll ein Treffen für die Vorbereitungen des zweitägigen Besuches in Bad Neualbenreuth stattfinden.

Für das leibliche Wohl war wie bei den vorherigen Treffen ebenfalls bestens gesorgt.

 

Falls sich jemand über diese sehr seltene, schwere Krankheit (es gibt in Deutschland knapp 200 Betroffene) genauer erkundigen möchte, es liegen Flyer bereit und Pfarrer Drechsler kann bestimmte Daten weitergeben.

(Text und Foto: Josef Garhammer)

 


 

Liebe SPS´Ler!

 

Nach langer Zeit waren wir endlich wieder einmal persönlich mit anderen Gruppen zusammen.

Am 17. Mai 2022 waren wir von zu einem gemütlichen Mittagessen im Brauhaus am Schloss,  Regensburg eingeladen.

Nach einer Vorstellungsrunde aller teilnehmenden Gruppen und einem leckeren Essen, gab es genügend Möglichkeit sich mit den verschiedenen Teilnehmern zu unterhalten. 

Sehr interessant. 

Es waren 19 Gruppen vertreten, also genügend Gesprächsstoff.

Das Wichtigste war aber natürlich, wie immer, unsere Krankheit öffentlich zu machen, was sich auch an einigen Nachfragen zu dem Krankheitsbild gezeigt hat.

Zu meiner Unterstützung hat mich Elisabeth Zehetbauer, der gute Engel unserer Gruppe, begleitet.

Von ihr stammt auch das Foto.

 

Schön, dass wieder ein bisschen Natürlichkeit in unser Leben einkehrt.

 KoBe

 

 

Am 22.6.2022 findet seit sehr langer Zeit wieder ein Treffen unserer Gruppe statt.

Diesmal im evangelischen Pfarrsaal in Lappersdorf der Friedenskirche statt.

Adresse: Dr. Martin Luther Straße 3

Beginn: 10:00 Uhr    Ende: ca. 16:00 Uhr

Nicht, wie üblich, in Schwetzendorf.

 

Beginn ist vormittags mit einer kleinen Brotzeit ab ca. 10.00 Uhr bis nachmittags ca. 16.00 Uhr. (Kaffee und Kuchen)

Diesmal gibt es keinen Referenten, da wir zu viel Organisatorisches zu besprechen haben.

Wenn jemand teilnehmen möchte, bitte kurz Bescheid sagen, damit ich besser vorbereitet bin.

Ich freue mich wieder endlich persönlich miteinander sprechen zu können.

Bis dahin! Alles Gute!