Nerven

Der größte Selbsthilfekongress Deutschlands findet alle zwei Jahre in Bayern statt!


Beim 11. Bayerischen Selbsthilfekongress in Augsburg trafen sich 300 Teilnehmende, um sich unter dem Motto „Gemeinsam tun: Wege zu mehr Gesundheit“ auszutauschen, aber auch neue Dinge zu erproben.


„Wir sind sehr zufrieden“, so die Geschäftsführerin Theresa Keidel kurz nach der Veranstaltung, „insbesondere das große Interesse von Selbsthilfeaktiven, die mit über 210 Personen die größte Gruppe des Kongresses bildeten, war überwältigend“.
„Wege zu mehr Zufriedenheit“ war auch das Thema des Hauptvortrages der Bestsellerautorin Christina Berndt, die wichtige Impulse und Praxistipps gab, wie wir unsere Zufriedenheit steigern können, und damit mehr gewinnen, als wenn wir nur dem großen Glück nachjagen. Gerade Menschen in Selbsthilfegruppen, die durch eine Erkrankung oder eine Krise ja gerade nicht auf der Sonnenseite des Lebens stehen, haben durch die von ihnen gelebte Gemeinschaft in der Gruppe offensichtlich eine besonders hohe Lebenszufriedenheit.


Um 10:00 Uhr trafen wir uns in der Hotelklinik Maria Theresia. Dort wurden wir herzlich von Herrn Dr. Oliver Meier empfangen.
Nach einer kurzen Begrüßung ging es in die Kurklinik Passauer Wolf. Anschließend konnten wir uns mit bereitgestellten Erfrischungen, Kaffee, Kuchen und Häppchen stärken.
Danach hörten wir von Herrn Dr. Meier einen sehr interessanten Vortrag unterstützt von einer Power Point Präsentation über verschiedene neurologische Erkrankungen, wie Epilepsie, Morbus Parkinson, Multiple Sklerose und vor allem über das Stiff-Person-Syndrom.


Das Stiff-Person-Syndrom ist eine seltene neurologische Erkrankung, es treten in den betroffenen Muskeln spontan Krämpfe auf. Meist sind die Rücken- und Hüftmuskulatur betroffen. Der Krankheitsbeginn ist schleichend, und die Symptome entwickeln sich über Monate und Jahre.
Symptome der Krankheit sind ausgeprägte Versteifung der Rumpf-, Nacken-, oder Extremitätenmuskulatur. In der Muskulatur kommt es zu einer langsam fortschreitenden Veränderung mit hochgradiger Versteifung. Auch Störungen beim Gehen bis hin zu Gangblockaden sind ein typisches Symptom. Ebenso wie erhöhte Schreckhaftigkeit, Angst vor freiem Gehen (Agoraphobie) bis hin zu Angstattacken. Da sich die Erkrankung bei jedem Patienten anders darstellt, sind auch die Behandlungsmethoden und die Verordnungen von Medikamenten sehr unterschiedlich. Herr Dr. Meier betont, dass sich die Forschung sehr intensiv mit Medikamenten für diese Krankheit beschäftigt und es in einigen Jahren vielleicht schon Medikamente für unsere Krankheit gibt. Er beantwortete die vielen Fragen der Teilnehmer während seines Vortrags.


Mit der Leiterin der Neuropsychologie im Passauer Wolf Frau Gebisch erarbeiteten wir Themen zur Entspannung. Entspannung sei zum Scheitern verurteilt, wenn wir zu hohe Erwartungen an uns selbst stellen, und erwarten, dass dies auf Anhieb funktioniert. Üben sei der Schlüssel zum Erfolg und so ist es wichtig das Ziel „Üben“ nicht aus den Augen zu verlieren. Wir erarbeiteten noch weitere Anzeichen für Verspannungen im Körper, wie Gedanken, Gefühle und Verhalten.
Der Leiter der Therapie-Abteilung Herr Treiner gab uns noch einige Übungen mit auf den Weg. Man soll mit Maß und Ziel regelmäßig und nach Bedarf üben.
Eigenmassage der Muskulatur kann man mit bestimmten Trainingsgeräten durchführen. Man soll bis zur Widerstandsgrenze seines Körpers gehen und niemals die Schmerzgrenze überschreiten.
Anschließend bekamen die zwei Referenten als kleines Dankeschön jeweils ein Glas Bayerischen Waldhonig übereicht.


Jetzt ging es in den Speisesaal der Kurklinik, wo wir reichlich und gut mit einem Mittagsessen versorgt wurden. Die Kosten für dieses Essen übernahm die Klinik Passauer Wolf. Vielen Dank nochmals dafür.


Nachmittags stellte sich Herr Dr. Meier den sehr vielen Fragen der Teilnehmer.
Er hob hervor, dass man mit Ärzten, die die seltene Krankheit vielleicht nicht gleich erkannt haben, ein offenes Gespräch suchen soll, da viele Neurologen bei Ihren Behandlungen nach Lehrbuch vorgehen.


Es wurde auch unser USB-Stick angesprochen Herr Dr. Meier findet es sinnvoll, gab aber zu Bedenken das in mehreren Kliniken, wegen des Virenbefalls, kein USB-Stick mehr verwendet werden darf. Deshalb hat er uns eine Alternative vorgestellt:
Es gibt die App – MyTherapy die man sich auf sein Handy installieren kann. Die Webadresse lautet: www.mytherapy.therakey.de.
Seit 2016 haben alle Patienten, die mindestens drei, vom Arzt verordnete und von der Kasse zugelassene Medikamente nehmen müssen die Möglichkeit sich zusätzlich auf das Handy, die für uns lebensnotwendigen Angaben einzulesen. Eine vernünftige Alternative zu unserem USB-Stick, der von einigen Krankenhäusern wegen der Netzwerksicherheit nicht in das Computersystem eingelesen werden darf.


Organspende bei Stiff-Person-Syndrom Erkrankungen und anderen Autoimmunerkrankungen sind nicht ausgeschlossen, es muss jeder für sich selber entscheiden.

Bei Einnahme von starken Medikamenten wie z. B. Benzodiazepine, darf man kein Fahrzeug führen.
Herr Dr. Meier informierte uns noch, dass es für Menschen mit Behinderungen bei allen gängigen Autoherstellern Fahrzeuge mit Assistenzsystemen gibt, die Kosten werden in der Regel von den Krankenkassen übernommen.


Zum Ende der Veranstaltung bedankten wir uns bei Herrn Dr. Oliver Meier für den sehr gut organisierten und aufschlussreichen Tag in der Kurklinik Passauer Wolf mit einem Restaurantgutschein und einem Glas Honig.


Am spätem Nachmittag ging es zu den Unterkünften nach Singham weiter, wo wir unsere sehr schönen Zimmer bezogen.
Abends trafen wir uns im Gasthaus in Kapfham zum Abendessen, wo wir ein paar sehr vergnüglichen Stunden verbrachten.Nach einem ausgiebigen Frühstück am nächsten Morgen ging es  zurück in die Heimat.


Diese zwei Tage in Bad Griesbach waren für uns sehr informativ, gesellig und bestens vorbereitet.

 


 

Heute konnten wir den Neurologen Dr. med. Wendelin Kyrill Blersch aus Regensburg zu unserem Treffen begrüßen. Es wurden viele Fragen die SPS betreffend gestellt, die von Herrn Dr. Blersch beantwortet wurden. Vielen Dank nochmals Herr Dr. Blersch, dass Sie sich für uns die Zeit genommen haben und für die sehr guten Auskünfte.

Als Mitglied der Selbsthilfe-Gruppe können Sie im Loginbereich umter dem Menüpunkt Treffen die Antworten nachlesen

Den Rest des Treffens haben wir für einen regen Informationsaustausch genutzt.

 

Für das nächste Treffen, voraussichtlich im Februar, soll Herr Prof. Dr. Schalke eingeladen werden.
Weiter soll unter anderem zu den Treffen der Orthopäde Herr Dr. Stork und der Physiotherapeut Herr Stefan Sdrenik, Lappersdorf eingeladen werden.

 

Termine in nächster Zeit:

Am 21./22.10 2017 sind wir in Bad Griesbach in der Kurklinik Passauer Wolf. Dort findet ein Treffen unter anderem mit Vorträgen von Herrn Dr.med. Oliver Meier statt.  Zur Übernachtung sind wir in einem sehr schönen Hotel untergebracht, das Birgit für uns ausgesucht hat.
Unsere Selbsthilfegruppe beteiligt sich an dieser Veranstaltung mit 9 Personen.
Die Veranstaltung beginnt um 10:30 Uhr im Passauer Wolf.

Am 27.10.2017 findet in Augsburg der 11. Bayerische Selbsthilfekongress statt.
Zu dieser Veranstaltung fahren 3 Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe.

Das Abschlusstreffen 2017 findet in der Woche vom 11.12. – 14.12.2017 beim Romantischen Weihnachtsmarkt auf dem Schloss Thurn und Taxis statt.
Birgit macht noch einen Termin aus und gibt uns Bescheid.

Beim bayernweiten Selbsthilfefachtag Sucht und Gesundheit in Passau wurde unsere Gruppe von der Kassenärztliche Vereinigung Bayern -- KVB zum Tag der seltenen Erkrankungen nach Würzburg mit eigenem Stand eingeladen.
Termin der Veranstaltung ist der 03.03.2018
Der Termin wird wahrgenommen, es fährt wahrscheinlich auch Herr. Dr. Blersch mit zu dieser Veranstaltung.