Feuerwehr Lk Passau informiert Mitglieder über den Notfall-USB-Stick
Im Infobrief 2017-03 informierte der Kreisbrandrat im LK Passau Feuerwehrleute zum Notfall-USB-Stick, den Patienten mit seltenen Erkrankungen und ungewöhnlichen Dosierungen von Medikamenten bei sich tragen können.
Persönliche Daten immer parat … NOTFALL USB-Stick
Da Krankheiten wie beispielhaft das „Stiff-Person-Syndrom“ sehr selten sind und sich bei einem Notfall der Notarzt über die hohen Mengen von Benzodiazepinen wundern könnte, wurde betroffenen Patienten mit Unterstützung der Selbsthilfegruppe (Regensburg Stiff-Person-Syndorm) nahegelegt, ihre kompletten persönlichen Datensätze, die eigene Krankheitsgeschichte und offizielle Leitlinien des Stiff-Man-Syndroms auf einem am Körper tragbaren USB-Stick zu speichern, sodass sich der Notarzt und weitere Rettungskräfte schnellst möglich einen umfassenden Überblick über das Krankheitsbild, einschließlich individueller Medikation, verschaffen können.
Der Notfallstick kann als Armband, Schlüsselanhänger, Kette, … getragen werden. Im Notfall ist es wichtig, den Rettungsdienst / Notarzt auf das Tragen eines Notfallstick´s aufmerksam zu machen. Notfallstick´s sind in der Regel mit SOS gekennzeichnet.
Hier einige Beispiele von unterschiedlichen USB-Variationen…
Neuer Vorstand Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V.
Auf der Mitgliederversammlung des Vereins Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V. wurde am Mittwoch, den 10. Mai 2017 im Allgäuhaus in Wertach nahezu einstimmig ein neuer Vorstand gewählt.
Neben dem Geschäftsführer des Selbsthilfezentrums München, Klaus Grothe-Bortlik, der nun schon zum dritten Mal für eine neue Amtszeit kandidierte und bei den Mitgliedern und Kooperationspartnern gleichermaßen geschätzt wird, wurden zwei sehr engagierte Frauen in den dreiköpfigen Vorstand gewählt.
Eine davon ist Renate Mitleger-Lehner aus München, die sich als Rechtsanwältin seit Jahren für dasThema Selbsthilfe engagiert.
Renate Mitleger-Lehner erzählte bei ihrer Vorstellung, dass ihr das Thema Selbsthilfe immer mehr ans Herz gewachsen sei. Nicht erst seit der Herausgabe des von ihr verfassten Bestsellers „Recht für Selbsthilfegruppen“, der erstmals im Jahre 2010 erschien, hat sie sich inhaltlich intensiv mit juristischen Fragen rund um die Selbsthilfe beschäftigt (z.B. in der Vorläuferbroschüre „Recht und Haftung für Selbsthilfegruppen, 1995“ oder als ehrenamtliche Beraterin einer Selbsthilfegruppe für Frauen in Trennungs- und Scheidungssituationen).
Seit 6 Jahren ist sie als Fortbildnerin für Selbsthilfegruppen, Organisationen und Selbsthilfekontaktstellen unterwegs. Dabei hat sich die Anwältin auch über die bayerischen Grenzen hinaus im gesamten Bundesgebiet für Selbsthilfe einen sehr guten Namen gemacht. In Bayern erweiterte sie ihre Vortragstätigkeit in den Bereich Bürgerschaftliches Engagement.
Ergänzt wird das Vorstandstrio durch Gudrun Hobrecht, einer Diplomsozialpädagogin, die beim Caritasverband Scheinfeld und Landkreis Neustadt a. d. Aisch - Bad Windsheim seit 15 Jahren im Selbsthilfe-Büro vor Ort tätig ist. Gudrun Hobrecht erklärte, dass sie ihre langjährigen Erfahrungen als Selbsthilfeunterstützerin im ländlichen Raum einbringen möchte und sich über die neue verantwortungsvolle Aufgabe auf Landesebene sehr freut.
Die Geschäftsführerin der Selbsthilfekoordination Bayern, Theresa Keidel, gratulierte den drei gewählten Vorständen und freut sich mit ihrem Team und den anderen bayerischen Selbsthilfeberater/innen sehr auf eine gute Zusammenarbeit.
In Bayern gibt es 11 000 Selbsthilfegruppen zu ca. 900 Themen, die von den 32 selbsthilfeunterstützenden Einrichtungen des Vereins SeKo Bayern beraten und unterstützt werden. Der Verein SeKo Bayern bietet Informationen, Fortbildungen, Großveranstaltungen und Kooperationen rund um das Thema Selbsthilfe an. Die nächste große Fachtagung findet am 8. Juli 2017 in Passau zum Thema „Sucht trifft DICH und MICH“ statt.
Mehr Informationen unter www.seko-bayern.de
Interview: Das Stiff-Man-Syndrom - Eine wenig bekannte und erkannte Erkrankung
Vor kurzem interviewte Dr. med Stock, Regensburg, die Gründerin der Selbsthilfegruppe Stiff-Person-Syndrom zu ihrer Krankheit. Die Selbsthilfegruppe Regensburg hat einen SOS-Notfallstick entwickelt, um die persönlichen Krankendaten zu speichern.
OrthoJournal | Ausgabe 29 / Februar bis Mai 2017
In einer orthopädischen Praxis gibt es, wie in jedem anderen Beruf, tägliche Routinearbeiten bzw. Routineerkrankungen, welche gewissenhaft behandelt werden. Jedoch gibt es gelegentlich auch so seltene Erkrankungen, welche man als Orthopäde statistisch in seinem Berufsleben nie oder vielleicht nur einmal sieht. Dazu lässt sich sicherlich das sehr seltene Stiff-Man-Syndrom oder Stiff-Person-Syndrom zählen.
Ursache: Hoher Muskeltonus
In Deutschland gibt es nur etwa 100 registrierte Fälle bei circa 6000 niedergelassenen Orthopäden. Die Prävalenz (Krankheitshäufigkeit) liegt bei eins zu einer Million. Gekennzeichnet ist diese Erkrankung durch eine generalisierte Tonuserhöhung (Steifheit) der Muskulatur und schmerzhaft einschießende Krämpfe. Im Jahre 1956 beschrieben erstmals zwei Ärzte aus der Mayo-Klinik diese Erkrankung mit schnell fortschreitender Muskelsteifheit und schmerzhaften Krämpfen. Diese Ärzte benannten dieses Syndrom als „steifer Mann = Stiff-Man“.